La Fédération Nationale des Associations Françaises de Fibromyalgie a été créée le 5 mai 1998 sous le régime de la loi du 1^er juillet 1901. Elle regroupe des associations régionales qui poursuivent un but commun : la lutte pour la reconnaissance et la prise en charge de la Fibromyalgie Elle a vocation à agir sur l’ensemble du territoire français, pour développer et renforcer la communication sur cette pathologie. Pour remplir la mission qu'elle s'est fixée, elle met en oeuvre des actions afin :

 

Ø      De faire connaître la fibromyalgie au niveau national aussi bien auprès du corps médical, para médical, que par les pouvoirs publics, la Sécurité Sociale et la COTOREP, les assurances ;

Ø      D’aider l’action médicale dans le domaine de la fibromyalgie et des syndromes analogues ;

Ø      D’établir des liens entre les centres de recherche et les équipes soignantes ;

Ø      De contribuer à la réinsertion sociale et/ou professionnelle des personnes atteintes de fibromyalgie ;

Ø      De coordonner les actions des associations membres, en vue de la réalisation de leurs buts ;

Ø      De diffuser aux associations membres des éléments d’information sur la fibromyalgie ;

Ø      De mettre au point des notes ou des publications validées par les médecins compétents, destinées à instruire le public ou les malades ;

Ø      De représenter l’ensemble des associations membres lors des démarches accomplies auprès des pouvoirs publics ou devant les médias ;

Ø      De personnifier la communauté française des malades fibromyalgiques ainsi que les personnes intéressées par cette maladie, devant des personnes physiques ou morales étrangères impliquées dans la connaissance ou le traitement de la fibromyalgie ou devant les associations étrangères de malades.

 

Depuis le premier congrès national sur la fibromyalgie qui s’est tenu à Grenoble le 6 mai 2000, nous avons pu constater que des avancées sérieuses ont été réalisées du point de vue de la prise en charge de cette pathologie, aussi bien auprès du corps médical et para médical, que par la Sécurité Sociale ou la COTOREP. Toutefois, des inégalités subsistent selon les régions en France, et il existe encore trop souvent une méconnaissance des droits des fibromyalgiques, et des conditions de prise en charge de leur maladie.

 

C’est la raison pour laquelle la FNAFF organise chaque année un congrès national sur la fibromyalgie ; les thèmes développés par les intervenants favorisent de manière sérieuse, et sans faux espoirs, la reconnaissance de la maladie. Compte tenu de la situation de certaines personnes atteintes de fibromyalgie, les informations que nous communiquons ainsi que l’entrée de nos manifestations sont gratuites.

Nous savons aujourd’hui que la fibromyalgie est une maladie très répandue, diagnostiquée avec une fréquence de 2 à 12 % de la population générale, selon les pays étudiés et les critères de diagnostic utilisés. Elle ne peut donc en aucun cas être considérée comme une maladie rare. Elle a par ailleurs été reconnue par l’Organisation Mondiale de la Santé en 1992.

 

Devant l’Assemblée Nationale le 26 novembre 1996, Monsieur Hervé Gaymard, alors Ministre de la Santé Publique, précisait que la fibromyalgie faisant partie intégrante de la recherche en rhumatologie, des crédits INSERM lui seraient attribués à ce titre. A cet effet, la FNAFF joue un rôle important pour réunir médecins et chercheurs impliqués dans cette pathologie, afin qu’ils puissent mettre en commun les recherches effectuées ainsi que les résultats obtenus. Les congrès nationaux, notamment, constituent des moments privilégiés pour réaliser cet objectif.

 

La Fédération Nationale participe aux protocoles d’étude sur la fibromyalgie mis en oeuvre au CHU de Grenoble. Elle participe aussi activement à la collecte de fonds en faveur de la recherche, afin de favoriser la mise en place de nouveaux protocoles sur cette pathologie.

 

La FNAFF fait partie du département « Associations + » de l’Institut du Sommeil et de la Vigilance (ISV). La présidente de la FNAFF est membre du conseil d’administration de l’ISV.

 

L’information auprès des médecins évite les prescriptions d’examens et de traitements inutiles et coûteux ; auprès des malades, elle permet d’éviter les multiples consultations médicales pour rechercher un diagnostic et un traitement. La FNAFF et ses associations affiliées apportent ainsi leur contribution à la maîtrise des dépenses de santé publique.

 

En participant au développement de la recherche, en oeuvrant pour la reconnaissance de la maladie et sa prise en charge à 100% par la Sécurité Sociale, la Fédération Nationale et les Associations de Fibromyalgiques affiliées répondent aux attentes des malades, tout en leur apportant le soutien nécessaire dans les moments difficiles.

 

A travers ses actions, la Fédération Nationale des Associations Françaises de Fibromyalgie se veut l’interlocuteur privilégié des pouvoirs publics et du corps médical, pour faire progresser la recherche, et instaurer ensemble les conditions de la reconnaissance de la fibromyalgie comme une maladie à part entière.