-Courrier du
16 Aout 1999
-Courrier du
27 Aout 2001
-Question
écrite au Ministre De La Santé
Le Secrétaire d'Etat à la Santé
auprès de la Ministre de l'Emploi
Monsieur le Directeur de Cabinet, Par lettre en date du 28 mai 1999, vous aviez appelé l'attention de M. Bernard KOUCHNER sur les personnes atteintes de fibromyalgie. Les demandes et les préoccupations de ces personnes nous sont bien connues. A cet effet, un groupe de travail, placé sous l'égide du Haut comité médical de la sécurité sociale, a été constitué. Ce groupe de travail doit rendre prochainement un avis concernant l'éventuelle inscription de la fibromyalgie sur la liste des affections longues et coûteuses, permettant l'exonération du ticket modérateur mentionné à l'article L.322-3 du code de la sécurité sociale. En ce qui concerne la recherche, et notamment la recherche fondamentale, les unités I.N.S.E.R.M. travaillent sur les questions qui se répartissent par grands thèmes ou par disciplines et la recherche sur la fibromyalgie est partie intégrante de la recherche en rhumatologie. Il faut observer cependant que l'attribution des crédits se fait selon des procédures internes à l' I.N.S.E.R.M. dans le cadre des orientations définies par son conseil scientifique et, de ce fait, les ministres de tutelle n'interviennent pas dans le déroulement de ces procédures. En ce qui concerne la recherche clinique, les publications françaises ou étrangères dans le domaine de la fibromyalgie sont nombreuses et témoignent de l'intérêt porté à cette pathologie par de nombreuses équipes universitaires. Je vous prie d'agréer, Monsieur le Directeur du Cabinet, l'expression
de mes sentiments les meilleurs.
Gilles DUHAMEL
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Réponse de M. Bernard KOUCHNER à M. Jean LE GARREC.
Monsieur Le Ministre,
Cher Jean Le Garrec,
Vous m'avez fait part du souhait du bureau de la commission des affaires culturelles, familiales et sociales de L'Assemblée Nationale de voir réaliser une étude épidémiologique portant sur la fibromyalgie.
Cette demande a retenu toute mon attention. A ce sujet, je peux vous indiquer que l'Institut National de la Veille Sanitaire et la cellule inter-régionale épidémiologique d'intervention (CIRE) de Midi-Pyrénées ont été saisis d'une étude sur ce sujet. Leurs conclusions seront bien entendu portées à la connaissance des deux associations nationales représentant les personnes atteintes de fibromyalgie.
Par ailleurs, je tiens à vous préciser que le Haut comité médical de la sécurité sociale, instance du conseil auprès des ministres chargés de la santé et de la sécurité sociale, a constitué un groupe de travail sur le statut de la fibromyalgie au regard du droit du remboursement. Ce groupe a procédé à l'audition de médecins compétents sur ce syndrome et des représentants des associations concernées.
Il ressort des travaux menés par ce groupe d'experts que la fibromyalgie est répertoriée dans la terminologie médicale comme un syndrome comportant des douleurs diffuses dont l'étiologie fait l'objet de controverses. En l'absence de critères reconnus et bien établis, en l'état actuel des connaissances, le Haut comité médical de la sécurité sociale estime que la fibromyalgie ne peut être admise sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse, justifiant une prise en charge à 100% (article D.322-1 du code de la sécurité sociale).
Le patient atteint de fibromyalgie peut toutefois bénéficier d'une prise en charge à 100% des soins et traitements liés à cette affection, au titre des affections "hors liste", dès lors que la fibromyalgie est associée à des formes évolutives ou invalidantes. Il est précisé que c'est sur avis du service du contrôle médical, au vu de l'état du malade, que la caisse d'assurance maladie accorde cette prise en charge.
Je vous prie d'agréer, Monsieur le Ministre, l'expression de mes sentiments les meilleurs, et de mon amitié.
Bernard KOUCHNER.
FAC-SIMILE DU DOCUMENT
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PAGE
Copie de la question écrite de M. Dominique PAILLE à M. Bernard KOUCHNER.
QUESTION ECRITE
Pour faire suite à ses Questions(N°67380-JO du 15/10/01-Page 5902 et N° 69714-JO du 03/12/01-Page 6898), restées à ce jour sans réponse, Dominique PAILLE souhaite attirer l'attention du Ministre de la Santé sur la situation des personnes atteintes de fibromyalgie. Cette maladie reste encore mal connue. Elle représente pourtant une part importante des consultations en rhumatologie. Elle se caractérise par des formes diffuses ou localisées et ses facteurs sont multiples. Elle peut avoir des effets très invalidants sur le plan personnel et professionnel et déboucher sur des incapacités de travail prolongées et une mise en invalidité. Pourtant les malades ne bénéficient pas d'une prise en charge à 100% car la fibromyalgie (reconnue comme maladie par l'Organisation Mondiale de la Santé depuis 1992) n'est pas inscrite sur la liste des maladies invalidantes fixées par l'article D.332-1 du Code de la Sécurité Sociale. Dès lors, les caisses d'assurance maladie prennent leur décision au cas par cas, au vu de l'état du malade. Les prises en charge à 100% sont rares et le traitement des dossiers par les caisses peut donner lieu à des inégalités importantes. Un rapport a été rendu en Septembre 1999 par le Haut Comité Médical de la Sécurité Sociale, mais qui n'a pas répondu aux attentes des malades puisqu'il a estimé, qu'en l'état actuel des connaissances scientifiques, la fibromyalgie ne pouvait être admise sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse, justifiant une prise en charge à 100%. Sensible aux difficultés réelles rencontrées par les malades, il souhaiterait connaître les intentions du Gouvernement sur ce dossier et notamment s'il envisage de simplifier et d'harmoniser la prise en charge de cette affection. Il désire également attirer son attention sur l'intérêt de mettre en place une information spécifique en direction des médecins ainsi qu'un renforcement de la recherche dans ce domaine.
Dominique PAILLE.
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