Mal partout, mal tout le temps…

 LA FIBROMYALGIE

 QU’EST CE QUE C’EST ?

   DIAPORAMA SUR LA FIBROMYALGIE (Format PDF)

Professeur Robert Juvin, Chef du Service de Rhumatologie du CHU de Grenoble

 Nous savons aujourd’hui que la fibromyalgie associe :

·         des douleurs diffuses et chroniques, qui constituent le fond de cette pathologie ;

·         associés à cette douleur existent aussi une fatigue générale, qui commence le matin et qui dure toute la journée, qui s’aggrave à l’effort ; pour certains cette fatigabilité à l’effort est un élément important car elle ne permet plus d’avoir une vie sociale ou professionnelle ;

·         des troubles du sommeil qui ont été un temps considérés comme la cause de la maladie, mais ceci n’est pas très évident ;

·         et enfin pour certains une raideur matinale mais qui n’atteint pas ce que l’on trouve dans des maladies purement inflammatoires comme la polyarthrite.

A côté on trouve un cortège de symptômes qui pour certains sont importants, d’autres sont mineurs. Ce sont les fourmillements des extrémités, les maux de tête, les règles douloureuses, le syndrome sec (sécheresse de la bouche, des yeux), les colopathies fonctionnelles, et des symptômes qui sont peut être liés à la douleur chronique, à la fatigue : dépression, anxiété. La liste n’est pas exhaustive.

 On peut classer les symptômes de la fibromyalgie en 3 catégories :

·         les douleurs diffuses et chroniques avec des pointes douloureuses : ils sont constants ;

·         la fatigue et la fatigabilité : ils sont quasiment constants ;

·         les autres symptômes subjectifs moins constants mais fréquents.

 La fibromyalgie est donc caractérisée par des symptômes subjectifs. On a donc recherché à objectiver d’autres symptômes pour pouvoir poser le diagnostic de fibromyalgie. Les médecins américains ont beaucoup travaillé sur le sujet et ils ont compris que pour essayer d’obtenir un diagnostic plus précis, il fallait rajouter à ces douleurs diffuses des signes d’examens ; ils ont donc proposé de retrouver des points douloureux, qui sont des points d’insertion tendineuse répartis sur certaines parties du corps (18 points). On considère que lorsque 11 de ces points sont très douloureux à une pression de 4 Kg (lorsque l’ongle devient blanc), on peut aller vers un diagnostic de fibromyalgie.

 Pourquoi parle-t-on tellement de cette maladie aujourd’hui, alors qu’elle est très ancienne ?

·         parce que sa description officielle est récente ;

·         parce qu’elle a des conséquences sur la qualité de la vie (elle est chronique, invalidante, beaucoup perdent leur emploi, se coupent d’une vie sociale) ;

·         qu’elle a un coût en termes d’arrêts de travail, de consommation médicamenteuse ;

·         parce que la polémique médicale n’a pas cessé : certains pensent encore qu’il s’agit d’une maladie psychologique ou psychiatrique ;

·         parce que les malades demandent une reconnaissance, de la recherche.

Sur le plan épidémiologique, les études montrent que la prévalence est de 2 % de la population, ce qui est assez important ; c’est une maladie majoritairement féminine, dont la fréquence augmente avec l’âge.

 Avant de poser le diagnostic, le médecin va s’efforcer d’éliminer toutes les maladies qui prendraient le masque de la fibromyalgie en terme de plainte douloureuse. La grande difficulté, celle qui entraîne toujours les mêmes polémiques, c’est de savoir si ces malades qui ont mal de partout, qui sont très handicapés, ne présentent pas une décompensation d’une maladie psychiatrique authentique. Parfois il n’est pas si facile que ça de trancher. Pourquoi ? Parce que certains considèrent que la fibromyalgie pourrait naître d’une maladie psychiatrique : on retrouve souvent chez les patients qui souffrent depuis longtemps des antécédents de dépression (2/3 des cas) ; les patients fibromyalgiques sont très souvent anxieux. Mais d’autres considèrent que l’affection n’est pas véritablement psychiatrique : les symptômes psychiatriques ne sont pas constants, il n’y a pas de relation directe entre l’aspect psychiatrique ou psychologique du patient et ses douleurs, les médicaments antidépresseurs supposés traiter la dépression ne sont pas toujours efficaces dans la fibromyalgie. 

 On sait par contre qu’il existe d’autres facteurs :

Les Finlandais ont beaucoup travaillé sur les facteurs génétiques dans la fibromyalgie, mais le gène de la fibromyalgie n’existe pas aujourd’hui.

Il existe des facteurs déclenchants : soit des traumatismes physiques purs, soit des traumatismes psychiques.

Enfin, on retrouve des facteurs d’entretien qui ne vont pas simplifier la détection de la maladie, la prise en charge, et qui sont d’ordre psychologiques, comportementaux, voire socioprofessionnels. Tout ceci se rassemble pour faire le lit de phases douloureuses qui vont ensuite se chroniciser.

 On pourrait résumer la maladie sur ce qu’on en sait dans ces anomalies, en disant qu’elle s’inscrit dans un désordre probable du système nerveux central, mais pour l’instant ceci n’est pas explicité de façon formelle, conduisant finalement à une diminution du seuil de la douleur. Les fibromyalgiques subissent plus que d’autres les stimulations douloureuses et les ressentent plus que d’autres.

Cette douleur va ensuite favoriser un déconditionnement qui va aggraver la symptomatologie dans une spirale sans fin.

 Quelle évolution pour la maladie ?

Il est important d’insister sur ce point car les patients, du fait de leurs douleurs, sont terrorisés à l’idée d’être paralysés à terme. Le recul que l’on a aujourd’hui montre bien que la fibromyalgie est une maladie chronique, avec un fond douloureux relativement chronique, mais il n’y a jamais de paralysie. Des études aux USA montrant que 100 % des patients conservent leurs symptômes à 10 ans, mais que 2/3 des malades sont améliorés, ce qui constitue un argument rassurant pour induire la prise en charge.

 Comment répondre à la demande de prise en charge des patients fibromyalgiques aujourd’hui ?

La première réponse appartient aux médecins ; il faut expliquer clairement le diagnostic : c’est une maladie chronique, qui va durer mais qui ne sera pas paralysante. Il ne faut  pas faire croire au patient qu’on va le guérir, car les médecins n’ont pas aujourd’hui les moyens de guérir la fibromyalgie, mais ils ont les moyens d’aider les patients.

Il faut ensuite éviter la pléthore d’examens complémentaires inutiles, car la fibromyalgie n’a aucun élément objectivable sur l’imagerie.

L’objectif du traitement n’est pas la guérison, mais l’amélioration de la qualité de vie : on va tout faire pour permettre de retravailler, d’avoir une vie relationnelle, sociale, de loisirs.

Il faut enfin que le patient adhère au plan de traitement, qu’il quitte cette quête incessante du guérisseur qui par un coup de baguette magique va enlever la maladie.

 L’éducation du patient : une fois le diagnostic posé, et le malade informé de sa maladie, le médecin va aider le patient à la gérer.

On va favoriser les lectures, tout ce qui va permettre de démystifier la maladie, les groupes de discussions, qui permettent de se rendre compte que d’autres arrivent à assumer leur maladie ; on peut faire aussi des ateliers pratiques, des démonstrations, mais tout ceci se met en place selon les disponibilités des centres ; il faut les renouveler pour que les patients puissent s’exprimer, mettre à jour leurs connaissances sur la maladie.

 Les traitements médicamenteux :

Les antidépresseurs comme le Laroxyl, à faibles doses, ont un rôle régulateur sur le sommeil, mais leurs effets sont inconstants ou transitoires sur la douleur. Les autres anti-dépresseurs n’ont pas démontré leur efficacité.

Les antalgiques contre la douleur restent intéressants mais souvent insuffisants.

On prescrit aussi des somnifères car on veut faire retrouver au patient un sommeil de meilleure qualité.

 Quelles perspectives thérapeutiques ?

Le protocole « 5-HT3 » (tropisétron) a donné des résultats très moyens.

La kétamine en perfusion donne parfois de très bons résultats, parfois médiocres.

Des travaux sont en cours sur quelques substances (hormone de croissance, inhibiteurs de la substance P) mais il faudra attendre encore de nombreuses années avant d’avoir un résultat.

 En dehors des médicaments, il ne faut pas oublier les autres perspectives thérapeutiques :

-     soutien et aide psychologique ;

-     analyse et amélioration du contexte familial et socioprofessionnel.

C’est là qu’interviennent d’autres soignants : le psychiatre, le psychologue, le médecin du travail, l’assistante sociale.

 Les autres techniques de soins comme l’acupuncture, la relaxation, la sophrologie, l’hypnose, qui tentent de diminuer la douleur ou qui favorisent la tolérance à la douleur, combinées les unes aux autres, peuvent aider les malades.

 La place de la rééducation :

L’exercice physique régulier est systématiquement prescrit dans la fibromyalgie, car il permet de lutter contre le déconditionnement. Il s’agit d’une activité modérée : jogging, marche, bicyclette…Il faut parfois passer par l’étape kinésithérapie qui aura pour objectif de tenter une rééducation douce à l’effort. On peut y adjoindre une composante sur la douleur : la balnéothérapie.

On peut enfin avoir recours aux techniques de l’ergothérapie dont le but est de faciliter les gestes de la vie quotidienne (apprentissage des gestes adaptés, utilisation d’outils adaptés).

En conclusion, les différentes étapes de la prise en charge de la fibromyalgie pourraient se résumer ainsi :

 Etape 1 :

·         confirmer le diagnostic ;

·         expliquer ;

·         évaluer et traiter les éléments associés comme la dépression et les troubles du sommeil.

 Etape 2 :

·         traiter la douleur ;

·         commencer le programme d’exercice physique : il n’y a pas de bon traitement de la fibromyalgie s’il n’y a pas de rééducation ;

·         associer éventuellement une thérapie comportementale qui permet d’améliorer la vie relationnelle.

 Etape 3 :

·         aller plus loin sur la carte de la multidisciplinarité en faisant appel au rhumatologue, au kinésithérapeute, au centre de la douleur ;

·         on peut aussi proposer d’autres thérapeutiques médicamenteuses dans le cadre d’essais ;

·         on peut également associer les traitements et la prise en charge multidisciplinaire.

 Conclusion :

Le diagnostic de fibromyalgie doit être retenu après une enquête complète, mais sans réaliser pour autant de multiples examens.

Le traitement doit faire appel à une prise en charge multidisciplinaire : médecin généraliste, kinésithérapeute, rhumatologue, psychologue….

Les patients forts d’une explication claire donnée par leur médecin participent à leur prise en charge.

L’objectif n’est pas la guérison, on ne sait pas le faire ; il est l’amélioration de la qualité de vie.

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